Lire à l’hôpital
Un voyage au cœur de l’espoir
Il y a des lieux où le temps semble s’arrêter, où chaque minute se fait plus lourde, plus dense. L’hôpital en est un. Depuis que mon fils s’est battu contre la leucémie en 2011, j’ai découvert cet univers blanc, parfois froid, souvent silencieux, où chaque geste, chaque regard, porte le poids de l’inquiétude.
Pourtant, au milieu de ce décor austère, deux choses m’ont offert un refuge inattendu : l’écriture et la lecture.
Grâce à l’écriture, j’ai pu libérer les émotions longtemps enfouies en moi. La page Facebook consacrée à notre fils est devenue mon exutoire pour évacuer ce trop‑plein. Ça m’a sauvé plus d’une fois.
Chaque mot déposé était une façon de reprendre mon souffle, de mettre un peu d’ordre dans le chaos. Écrire me permettait de transformer la peur en force, l’angoisse en espoir. C’était une manière de garder la tête hors de l’eau, de ne pas sombrer alors que tout vacillait autour de nous.
Et au fil des publications, quelque chose de précieux s’est tissé : un lien invisible mais puissant avec tous ceux qui nous lisaient. Leurs messages, leur présence, même silencieuse, nous portaient. L’écriture, cette page, ce partage… tout cela m’a aidé à tenir bon, jour après jour.
Accepter que son enfant a le cancer, ce n’est pas quelque chose qu’on apprend. Ce n’est pas naturel. Ce n’est pas humain.
C’est une claque. Une déchirure. Un cri silencieux qui ne finit jamais.
Tu regardes ton fils, beaucoup trop petit, et tu te demandes comment ça peut être vrai.
Tu veux échanger ta place. Tu veux te réveiller.
Mais non. C’est bien lui. C’est bien maintenant.
Et ça fait mal comme rien d’autre au monde.
Et puis, il y a la lecture. Emporter un livre dans cette chambre d’hôpital, c’était comme ouvrir une porte secrète vers un ailleurs, une bulle d’air frais dans un quotidien étouffant. Chaque page tournée était un souffle, un instant suspendu où l’angoisse recule.. pas longtemps, mais un peu. Je me souviens de ces soirs où, fatigué, le cœur serré, je plongeais dans un roman, laissant les mots m’emporter loin des murs, des néons et des maudites machines bourdonnantes.
J’ai appris que lire à l’hôpital, ce n’est pas fuir. C’est une forme de courage. C’est tenir bon, malgré la peur, en gardant un lien fragile avec la beauté du monde, avec l’espoir. Ce sont ces instants précieux où, malgré la douleur, on trouve une joie simple dans une phrase, un personnage, une histoire qui résonne…
Il y a eu des moments où je me surprenais à sourire devant un passage drôle, ou à verser quelques larmes, non de tristesse, mais d’émotion pure. Lire m’a permis d’accueillir toutes ces émotions, de les vivre pleinement, sans honte, sans retenue. Malgré les moments difficiles.
Ce voyage littéraire m’a appris une chose essentielle : même dans les moments les plus sombres, la vie peut nous offrir des éclats de joie, de beauté et de douceur. C’était là, dans ces éclats, que je puisais ma force. Les jours où ce n’était pas mon fils qui me les donnait, c’était ma lecture…
À l’hôpital, j’ai lu plus que jamais. Les journées étaient lourdes d’inquiétude, les nuits incertaines. Parfois courtes, parfois interminables. Le sommeil venait rarement. Alors je lisais. En silence, souvent à la lumière d’une simple lampe de poche.
Je me souviens de ces pages tournées dans le noir les soirs d’insomnies, de ces chapitres avalés à la lueur tremblante, pendant que mon fils dormait à mes côtés. Je ne voulais pas le déranger, surtout pas lui. Mais moi, j’avais besoin de m’accrocher à autre chose. À une histoire. À un ailleurs.
Les mois de traitement ont été jalonnés de moments difficiles, nombreux et éprouvants. Durant ces périodes, m’accrocher à la lecture a souvent été essentiel, presque vital.
Au bout du compte, notre fils s’est battu avec une force admirable. Il a vaincu la maladie, entre autres grâce à deux greffes de moelle osseuse offertes par son grand frère de deux ans. Une victoire marquée par le courage et la fraternité.
2012
Le fléau, S. King
Et comme si ce n’était pas assez !
Notre fils, son cœur, et l’impensable…
En 2020, notre monde s’est encore arrêté. Et pas à cause de la COVID. On s’est fait annoncer la pire nouvelle qu’un parent puisse entendre : le cœur de notre fils, alors âgé de neuf ans, ne tiendrait pas le coup. Pas à long terme. Pas sans une greffe…
On venait à peine de se relever d’autres épreuves, et voilà qu’une nouvelle bataille, immense, se dressait devant nous. Une de celles qui prennent aux tripes, qui volent le sommeil, qui vous laissent vidé… impuissant.
Octobre est arrivé, et avec lui, l’opération. La greffe cardiaque. On aurait voulu arrêter le temps. Le stress était à son comble, inhumain, indescriptible. Chaque battement de son cœur — ce cœur prêté par un autre — devenait un miracle qu’on n’osait à peine croire réel.
Dans ces moments sombres où tout semblait s’effondrer, la lecture a encore été mon refuge. Elle m’a permis de tenir bon, de garder la tête hors de l’eau, de ne pas sombrer dans la peine ni dans la folie. Alors que mon fils se battait pour sa vie, les livres, eux, me gardaient debout. Ils étaient mon échappatoire, mon souffle, quand tout autour de moi manquait d’air. Plongé dans ma lecture, entouré de machines et de « bips » répétitifs.
Je croyais avoir déjà vécu le pire avec le cancer de mon fils.
Mais non.
Entendre que le cœur de ton fils est en train de lâcher, que sans une greffe il ne vivra pas… c’est un autre niveau d’horreur.
Le cancer, c’était une guerre.
La greffe, c’était une bombe. Silencieuse, invisible, mais dévastatrice.
Un cœur, ce n’est pas juste un organe. C’est la vie. C’est lui.
Et ce qui te tue en dedans, c’est quand ton fils te dit qu’il a peur de se réveiller et de ne plus vous aimer… Parce qu’on aime avec le cœur, non ?
Tu veux le rassurer, tu veux être fort, mais t’as la gorge nouée. T’as mal partout.
Et là, on te dit qu’il faut le remplacer. Comme un moteur défectueux.
Tu regardes ton enfant et tu n’arrives plus à respirer.
Parce que cette fois, tu n’es même plus sûr qu’il va s’en sortir…
Aujourd’hui notre fils va bien. Depuis, la vie a repris, doucement. Fragilement. Mais plus rien n’a jamais été pareil. On a appris à respirer autrement. À vivre avec la peur, la gratitude, l’espoir mêlés. À savourer chaque petit moment, même les plus ordinaires.
Et aujourd’hui, même si la route est encore ponctuée d’examens, de suivis, d’inquiétudes… on avance. Ensemble. Et on n’oublie jamais la force qu’il a fallu, à lui comme à nous, pour traverser cette tempête.
À chaque visite, mon livre est là, à mes côtés, fidèle compagnon. Et chaque fois, en tournant les pages, je me remémore ces instants difficiles qu’on a traversés, ces nuits où l’espoir vacillait, ces jours où le courage était notre seul bouclier.
Parfois, ce livre, je ne l’ouvre même pas. Mais il est là.
Ces souvenirs sont encore lourds à porter, mais ils sont aussi précieux, comme un témoignage de ce que nous avons vécu ensemble.
Y’a des lectures que j’ai lues dans les pires moments de ma vie. Elles m’ont permis de rester debout, de respirer entre deux angoisses, de m’accrocher à quelque chose de stable pendant que tout s’écroulait autour de moi. Lire pendant que mon fils se battait pour sa vie, branché sur un tas de machines, ce n’était pas fuir, c’était survivre. Sans ces livres, sans ces échappées silencieuses entre les pages, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui.
Peut-être que la douleur m’aurait brisé.
Peut-être que la folie aurait gagné.
Mais grâce à ces histoires, j’ai tenu bon.
Aujourd’hui, malgré les épreuves, mon fils sourit, il grandit, et moi, je lis encore !
Je t’aime Fiston ! 
02/08/2025
2021